上海 2019年11月6日
今天，在第二届中国国际进口博览会上，辉瑞公司与中国罕见病联盟正式签署战略合作备忘录，共同携手推进全国罕见病规范化诊疗与体系建设，催生科研数据，提高对中国罕见病尤其是转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病和血友病的认知，加强对中国罕见病患者的用药保障及管理，以促进中国罕见病整体诊疗水平的提升，从而改善中国罕见病患者诊疗现状和生活质量。
签约后，双方将配合国家健全罕见病相关政策，携手推进罕见病协作网建设及培训，成立罕见病单病种专家小组，完善两个罕见病单病种的诊疗规范，提高罕见病医院诊疗水平和临床多学科会诊机制；探索罕见病分级诊疗模式，发展省级协作联网医院，通过教育培训，国际交流和转诊机制，逐步提升医务人员对罕见病的认知和诊疗水平，最大程度保障罕见病患者就医质量。
辉瑞生物制药集团中国区总经理吴琨先生在签约仪式上表示：“作为在华领先的外资药企之一，辉瑞深耕中国三十年，一直以‘为患者带来改变其生活的突破创新’为目标。在中国罕见病领域，还有很多尚未满足的患者需求，很多患者都在等待，此次辉瑞与罕见病联盟的签约与合作即是对实现这一目标的体现和对患者的承诺。辉瑞将积极地与中国罕见病联盟进行深层次地合作，不断地把创新的药物引入中国，让更多的罕见病患者能够得到更好的治疗的同时，也让更多的中国医务人员、高危人群及大众了解罕见病、关注罕见病。”
近几年，虽然我国罕见病在临床研究、诊疗创新与药物可及性等方面迎来了快速发展，但罕见病一直是当今医学难点，具有患病率低、病种繁多、疾病负担重、难诊难治等特点。中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康先生指出：“我国罕见病防治工作起步较晚，在科研、诊疗、权益保障、社会宣传等方面仍存在诸多薄弱环节，但我们对其探索的脚步却从未停止。党的十八大以来，党中央、国务院坚持“以人民为中心“的理念，出台了一系列关于罕见病诊疗，保障方面的政策。中国罕见病联盟将充分发挥学会组织作用，积极联通政府部门、医疗机构、医药企业和患者组织，助力推进我国罕见病的科学研究、社会认知、公众科普、患者互助等工作，特别是在推动我国罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新上，要迈上新台阶，做出新贡献。此次与辉瑞公司携手，我们都有一个共同出发点，就是关爱罕见病患者，希望我们的合作能够创造适合中国罕见病单病种诊疗的中国模式，助推中国罕见病防治事业的发展。”
在辉瑞，我们致力于运用科学以及我们的全球资源来提供能延长并明显改善人类寿命的治疗。在医疗卫生产品（包括创新药和疫苗）的探索、研发和生产过程中，我们均建立了质量、安全和价值标准。每天，发达和新兴市场的辉瑞员工都致力于推进健康，以及能够应对我们这个时代最为棘手的疾病的预防和治疗方案。辉瑞还与世界各地的医疗卫生专业人士、政府和社区合作，支持世界各地的人们能够获得更为可靠和可承付的医疗卫生服务。这与辉瑞作为一家全球创新生物制药公司的责任是一致的。170多年来，辉瑞一直努力为人们提供更好、更优质的服务。如需了解更多信息，请登录www.pfizer.com.cn。
“中国罕见病联盟”（China Alliance for Rare Disease，以下简称“联盟”）是经国家卫健委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起，由具有罕见病相关专科诊疗能力的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。联盟以助力推进健康中国建设和不断满足人民群众日益增长的美好生活的需要为奋斗目标，坚持以人为中心的发展理念，充分发挥医疗机构、高等院校、科研院所、企业等主体自身优势，强强联合，优势互补，多方合作，通过加强罕见病临床研究，完善罕见病标准化诊治体系，加强患者和医务人员健康教育，不断提升罕见病临床诊治和保障水平，推动罕见病相关生物医药产业发展，提高罕见病患者生命质量。